一一在海灘。
一一和媽媽鄧媛元在一起。
一一成為藍橙絲帶言語健康公益大使。組圖/受訪者提供
瀟湘晨報記者任彎灣長沙報道
15歲的唐氏綜合征女孩一一學會了三種泳姿，愛跳爵士舞，能獨自乘坐公交車往返學校。她的生活點滴通過視頻號“一姐有點甜”被記錄，也在湖南心智障礙家庭圈里被知曉。
一一的媽媽鄧媛元是金融行業從業者。她教女兒記賬，每月100元零花錢需賬目清晰。“這不僅是理財訓練，更是培養基本能力，為未來作準備。”鄧媛元說。
近日，鄧媛元等家庭通過長沙市岳麓區唐氏綜合征家長互助中心，對接完成了特殊需要信托簽約。這并非簡單的財產繼承，而是這些家庭在回應一個深層的生命之問：當我們老了、不在了，這些孩子怎么辦？
托付從焦慮到規劃
對鄧媛元而言，信托簽約是多年思考的結果。孩子出生后，她的人生軌跡改變，最終決定回長沙陪伴女兒，并加入了家長互助組織。
特教學校校長曾提醒家長，心智障礙孩子的社會化能力需要提前、系統培養。鄧媛元將此牢記，并總結出培養女兒的三條核心：身心健康、對外建聯、內向探索。她帶女兒進行語言康復、學習主持、嘗試各種活動，希望女兒能活出“真我”。
一一如今是公益大使，每周去醫院康復科做助教，從中體會責任感。
鄧媛元認識到，家長是孩子一切保障的基石，而最大的風險在于家長自身出現意外。因此，她對孩子的規劃，本質是對家庭的整體規劃，并尋求通過保險、信托等工具轉移風險。
這種從“擔憂孩子”到“保障自身”的思維轉變，是“未來托付”的核心理念之一。《湖南省心智障礙者未來托付指南》指出，未來托付不僅是財產繼承，更是一套將基于親情的照料轉化為制度化、可持續的長期支持體系，包含“人的托付”（支持網絡與監護人）、“財的托付”（金融保障）和“事的托付”（生活指南）。
然而，從模糊焦慮到清晰規劃，中間橫亙著信息、專業與資源的鴻溝。
破壁跨越認知與實踐的壁壘
“‘同心托付’項目每個階段都有困難。”長沙市岳麓區唐氏綜合征家長互助中心主任張盈盈坦言，最大挑戰始于“破壁”。
托付涉及法律、公證、金融、信托、社工、養老服務等多領域，各專業間存在壁壘。同時，家長認知多處于“片面的焦慮”中，有的認為托付就是信托且自家條件不足，有的抱有消極念頭，或完全依賴“國家兜底”。
然而，兜底保障難以為個性化生活品質和發展需求提供支持。項目組選擇從調研和科普入手。
2025年6月起，該中心聯合北京曉更助殘基金會在湖南省內調研。之后，項目開始大規模科普，通過講座、工作坊將復雜概念轉化為家長能理解的語言，并篩選出13個家庭進行深度個案管理。
“對于我們社工來講，‘托付’這件事情基本上叫作從0開始。”張盈盈說，社工必須快速學習法律、金融等知識，還要處理家庭的情緒焦慮和決策拖延。
工具財務保障的多元選擇
在“財”的托付層面，家庭面臨工具選擇。特殊需要信托和公證提存是兩種主要方式。
鄧媛元選擇了信托。她認為，信托像一個“財務保險箱”，由信托公司進行專業管理，并按約定向孩子支付費用。其復雜在于支付條款瑣碎且高頻，需根據孩子一生變化動態調整。因此，信托結構中引入了“指令權人”和“監察人”角色以制衡監督。
然而，信托并非萬能。“難點不是說你光準備了錢（就行）。”鄧媛元說，“找誰來幫孩子去管理好和使用好這筆錢，其實是最難的。”專業的“監護組織”概念由此應運而生。
公證提存則像是一個目標明確的“專用錢包”，將錢存至公證處，約定條件達成時支付。其優勢是公信力強、安全性高，但缺乏資金增值功能。
《湖南省心智障礙者未來托付指南》詳細拆解了這些工具，并鼓勵“任何家庭都可以做出好的托付”，根據經濟水平選擇不同路徑。托付的核心，是在現實條件下為孩子規劃最有尊嚴、最有保障的未來。
支持最難也最核心的一環
構建支持網絡是公認最難也最核心的一環。
在13個深度個案家庭中，約一半傾向于找近親屬作為監護人，另一半則傾向于找社會組織或第三方機構，希望以購買服務形式減少人情羈絆，確保責任清晰穩定。
“目前湖南是沒有做監護服務的組織的。”張盈盈說。這正是唐果之家等家長組織未來希望探索的方向——嘗試成為監護人或監督人，填補市場空白。
《指南》建議，理想的監護安排是一個“核心執行層（監護人）+專業支持層+獨立監督層”的復合架構。除了監護人，還需要構建包括情感關懷者、活動陪伴者等在內的親友支持網絡，并整合社區、專業機構等社會力量。
這一切最終服務于“事”的安排——將父母對孩子的了解，轉化為一份詳盡的個人化生活照料指南，即留給未來支持團隊的“生命使用說明書”。
鄧媛元已開始為一一做這樣的記錄。通過視頻號和日常觀察，她讓一個立體、鮮活的女孩形象被更多人看見。她知道，未來孩子過得好不好，不僅取決于留下多少錢，更取決于有多少人真正“懂得”她。
“長征”一場以愛為名的社會探路
“同心托付”項目啟動至今不到一年，已悄然改變許多家庭的軌跡。12月5日，湖南首批特需信托簽約，同時發布的《指南》是項目的階段成果。
成果背后是艱難的推進。張盈盈形容這是一場“長征”。對于家長年邁、身體欠佳的“緊迫型”家庭，每推動一步都異常艱難。對于孩子尚幼的“預備型”家庭，規劃則像是一場以十年為計的賦能馬拉松——重點在提升孩子能力，積累資源，培育網絡。
社工團隊面臨長程陪伴的挑戰。“有一個家庭說，預計要通過10年的時間來把整個未來托付的所有東西落地。”張盈盈說，這意味著需要以年為單位陪伴家庭面對反復的焦慮與拖延。
“同心托付”探索的不僅是一個家庭問題，更是一個社會問題。隨著人口老齡化加劇，“老養殘”家庭、失獨家庭都將面臨類似困境。
鄧媛元看到了共性：“老齡面臨的困境和心智障礙者這類特殊人群面臨的困境其實是很接近的。”她認為，一旦這成為顯性的社會問題，解題的思路和參與方才會更多，解決方案也才會更豐富。
從這個角度看，“同心托付”超越了為單一群體服務的意義，是在為一種更具彈性、更有尊嚴的社會支持系統探路。它試圖證明，愛可以通過理性的安排與制度的構建，超越個體的生命周期，成為一種可持續的守護。
答案仍在書寫中，但第一步已經邁出。正如《指南》結語所寫：“未來托付，是一份跨越時空的愛的約定。它始于今日的深思與規劃，成全于明日的安心與守護。”
責編：劉茜
一審：劉茜
二審：印奕帆
三審：譚登
來源：瀟湘晨報
